Le video-testimonianze del progetto Non solo prima e dopo, ma durante curato dalla Struttura di Oncoematologia Pediatrica del Burlo

Ammalarsi in adolescenza è un evento complesso, ma l’esito del percorso di cura dipende anche da ciò che accade durante: dalla possibilità di mantenere relazioni, identità e progettualità. Attraverso le video-testimonianze (qui il link al canale youtube) raccolte nel progetto Non solo prima e dopo, ma durante, la Struttura di Oncoematologia Pediatrica dell’IRCCS materno infantile Burlo Garofolo promuove un modello di presa in carico che integra cura, educazione e psicologia, restituendo ai giovani pazienti un orizzonte di continuità e futuro.

Questa attenzione si esprime anche in ciò che accade oltre la terapia e, in modo particolare, grazie alla Scuola in Ospedale (SIO), un servizio statale e gratuito che garantisce continuità educativa dall’infanzia alle superiori.

L’adolescenza è una fase caratterizzata da cambiamenti neurobiologici, fisici e psicologici che conducono alla costruzione dell’identità e all’acquisizione dell’autonomia. L’incontro con una patologia oncologica in questo periodo della vita può rappresentare un trauma, che interrompe bruscamente il percorso evolutivo naturale. Il processo di cura, infatti, costringe i giovani pazienti a rinunciare ai luoghi della socialità, alla scuola, allo sport e alle esperienze di gruppo che sono parte integrante della crescita. Per questo motivo, il mantenimento di spazi di normalità e continuità educativa durante il percorso terapeutico assume un valore clinico e psicologico di primo piano: contribuisce a ridurre l’impatto traumatico della malattia e favorisce un migliore adattamento, durante e dopo le cure.

“Grazie ai progressi in ambito emato-oncologico – spiega il dottor Marco Rabusin, direttore della Struttura di Oncoematologia Pediatrica del Burlo – oggi la possibilità di guarigione per i pazienti pediatrici si attesta intorno all’80%. Un risultato dovuto non solo ai protocolli terapeutici condivisi a livello nazionale ed europeo e ai progressi diagnostici, ma anche all’attenzione crescente per la qualità della vita dei bambini e degli adolescenti in cura”.

“La scuola – spiega la dottoressa Laura Pomicino,psicoterapeuta dell’Oncoematologia – rappresenta un’esperienza fondamentale che dobbiamo sempre garantire ai giovani pazienti, perché dà un senso di continuità verso un futuro che arriverà”.

Non solo prima e dopo, ma durante nasce proprio con l’obiettivo di rispondere a queste esigenze, attraverso un modello d’intervento integrato tra equipe clinica, psicologi e docenti della Scuola in Ospedale. Due gli assi principali: la centralità della persona (ogni adolescente viene accompagnato con un percorso di supporto psicologico personalizzato) e il coinvolgimento del contesto scolastico per elaborare piani individualizzati.

L’obiettivo? È mantenere un ponte fra la vita ‘di prima’ e quella che seguirà la guarigione, preservando quanto più possibile il processo di crescita e il senso di continuità personale. La scuola in ospedale non è solo un servizio educativo, ma un elemento terapeutico nel senso più ampio: sostiene la motivazione, riduce l’ansia, aiuta a elaborare la malattia attraverso la continuità del quotidiano.

“È quel pezzo di normalità che si riesce a mantenere anche in ospedale” racconta Roberta Gasperini, insegnante della SIO al Burlo. “Le giornate in reparto sono lunghe e i ragazzi ci aspettano. Quando vedono arrivare l’insegnante, pensano che ci sia speranza per il loro futuro. La scuola trasmette coraggio, perché sposta l’impegno non solo sulla malattia, ma anche sulla continuazione del proprio progetto di vita”.

Al Burlo, gli insegnanti appartengono all’Istituto comprensivo Dante Alighieri (per l’infanzia, la primaria e la secondaria di primo grado) e al Liceo Petrarca (per la secondaria di secondo grado). Ogni giorno entrano in reparto per offrire ai ragazzi la possibilità di proseguire il proprio percorso di apprendimento.