Ci sono Alice e Manuel che parlano di diritto al tempo libero, Francesca che esorta tutti al rispetto del diritto all’ascolto, Luca e Carlo che parlando di diritto alla mobilità e che scoprono i punti deboli di un sistema di verifica e accertamento che guarda ma non vede, che sente ma non ascolta, che si basa su stereotipi, e poi c’è anche Angelo che racconta di un sistema sanitario per cui la persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, sono invisibili e trattate come oggetti: è con loro, gli Autorappresentanti di Anffas Regione Friuli-Venezia Giulia, che durante gli Stati Generali sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo di Anffas, si è squarciato il velo su tutte quelle che sono le criticità di un territorio considerato come di eccellenza ma dove sono comunque ancora tanti i passi da fare per arrivare davvero ad essere una regione che rispetti in pieno i diritti delle persone con disabilità.

Svoltisi il 9 maggio a Pordenone nell’ambito di “104 – The Caregiving Expo 2025” e organizzati da Anffas Friuli-Venezia Giulia in collaborazione con Anffas Nazionale, l’evento ha nuovamente accesso un ampio dibattito tra le varie parti coinvolte – istituzioni, amministrazioni, enti del Terzo Settore, operatori del settore, famiglie e persone con disabilità – nel nome di quella co-programmazione e co-progettazione di cui da sempre Anffas è promotrice e con l’obiettivo primario di arrivare ad una società pienamente inclusiva in ogni suo ambito.

Moderati da Emanuela Bertini, direttore generale di Anffas Nazionale, e aperti con gli interventi di Emilio Rota, vicepresidente di Anffas Nazionale – che ha ricordato tutto il grande lavoro svolto da Anffas nella promozione e tutela delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con i tanti traguardi raggiunti – e da Maria Cristina Schiratti, presidente Anffas Friuli-Venezia Giulia – che ha portato all’attenzione dei presenti il ruolo fondamentale degli autorappresentanti in tutte le attività volte al riconoscimento e rispetto dei diritti delle persone con disabilità – gli Stati Generali hanno consentito nuovamente di accendere un confronto costruttivo e propositivo sullo stato attuale dei diritti delle persone con disabilità e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in regione e di approfondire molteplici temi tutti inerenti la vita dei cittadini con disabilità e delle loro famiglie, grazie alla sessione dedicata ai “I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. Quadro Generale”* ealle due tavole rotonde che hanno consentito di discutere di servizi per la vita indipendente, del Durante e Dopo di Noi e dell’immancabile Progetto di Vita.

Non è mancato l’intervento del Ministro per le Disabilità, On. Alessandra Locatelli, che ancora una volta ha portato la voce delle istituzioni nazionali ed evidenziato l’importanza della Riforma e della collegata formazione che sta coinvolgendo anche nuove provincie e che “Deve essere capillare, perché rappresenta un’occasione unica per cambiare le cose e mettere la persona al centro, guardando alle potenzialità di questa. Perché il nostro paese non può e non deve lasciare nessuno indietro”. Il Ministro ha concluso il suo intervento annunciando la sua presenza alla prossima Assemblea Nazionale Anffas che si svolgerà sempre in Friuli-Venezia Giulia, a Trieste, il 5 e 6 luglio.

“Il Friuli-Venezia Giulia si contraddistingue per un quadro positivo relativamente alla presa in carico, con alcuni aspetti che hanno criticità ma anche margini di miglioramento. Da anni in questo territorio le varie parti coinvolte hanno trovato forme di collaborazioni che vanno convogliate nell’amministrazione condivisa di cui da tempo parliamo. Questo comporta ovviamente uno sforzo da parte di tutti. Il nostro agire però deve sempre avere come stella polare il continuare a garantire dignità e diritti alle nostre persone e alle nostre famiglie, e il fulcro di tutto deve essere il Progetto di Vita, il che vuole dire niente più servizi precostituiti o standardizzati ma flessibilità e sperimentazione: sono certo che continueremo su questa strada e che anche in Friuli vedremo ottimi risultati!”: queste le conclusioni del presidente nazionale Roberto Speziale che ha dato anche appuntamento ai prossimi Stati Generali del Piemonte, il 23 maggio, e all’Assemblea Nazionale Anffas del 5 e 6 luglio p.v. a Trieste.

“In Friuli-Venezia Giulia” ha spiegato Maria Cristina Schiratti, presidente Anffas Friuli-Venezia Giulia “è forte la voce degli autorappresentati che finalmente durante questi Stati Generali sono stati ascoltati dalle autorità presenti. Dalle tavole rotonde sono emerse poi diverse criticità territoriali presenti in alcune zone della regione, in particolare Carnia e Valli del Natisone, e sicuramente un grande problema resta quello dei progetti legati all’abitare in autonomia per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo: è necessario sicuramente pensare a un coinvolgimento del settore privato sociale. Per quanto riguarda poi l’affiancamento è necessario uscire dalla stima del minutaggio per le varie attività (ad esempio quanto la persona con disabilità impiega per lavarsi, vestirsi, ecc.). Ogni persona deve essere considerata singolarmente e deve essere al centro di un progetto personalizzato di vita autonoma”.

*Il documento è disponibile sul sito www.anffas.net