Questa notte è stata illuminata di viola la Fontana del Nettuno in Piazza della Borsa: il Comune di Trieste ha inteso in questo modo aderire all’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Aps in occasione della Giornata Mondiale dedicata a questa malattia rara (World Scleroderma Day).
Nella notte tra il 29 e il 30 giugno l’intera Italia si è colorata di viola per celebrare la 17° Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica: monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane si sono accesi contemporaneamente da nord a sud per richiamare l’attenzione su una malattia rara ad alta incidenza ma ancora orfana di terapie sananti, per la quale secondo l’associazione persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura, anche a causa del mancato riconoscimento sociale della patologia.
L’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica” promossa nell’occasione dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica è stata accolta da un centinaio di città in totale: oltre che da Trieste, anche da Milano, Roma, Torino, Napoli, Palermo, Venezia, Genova, Catanzaro, Foggia, Sassari, Udine, Pisa, Potenza, Crotone, Brescia, Benevento, Modena, Perugia, Barletta, Pescara, Campobasso, Ferrara, Teramo, Novara, Belluno e altre.
Il viola non è una scelta casuale: è il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno troppo spesso sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia.
Associazione di promozione sociale nata nel 2010 dalla volontà di pazienti e familiari, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica vuole sensibilizzare l’attenzione pubblica sulla sclerosi sistemica, sulle difficoltà di accesso alle cure, sulle criticità nella rete dei centri di reumatologia; richiede inoltre il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi per una malattia cronica e progressiva, maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, diritto al telelavoro, supporto psicologico e sanitario, riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver.
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