Il 18 settembre, alle 19.45, 40 Comuni di tutte le province si illuminano di verde. Il Veneto, regione pilota di Ovunque Vicini, trasforma la vicinanza in accesso concreto alle cure

Quarantatré luoghi simbolici in 40 Comuni, tutte le sette province coinvolte, un’unica accensione alle 19.45. Venerdì 18 settembre il Veneto si colorerà di verde per la XIX Giornata Nazionale SLA promossa da AISLA APS, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e di ANCI.

Dalle Dolomiti alla laguna, dalla pianura al Polesine, la luce unirà municipi, palazzi civici, castelli, torri, fontane e monumenti. Si accenderanno, tra gli altri, Palazzo Mazzolà a Longarone, la Torre campanaria di Palazzo Moroni a Padova, Palazzo Sarcinelli a Conegliano, Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan a Venezia, il Castello inferiore di Marostica e la Fontana Bacco e Arianna a Thiene. Porto Viro manterrà il Municipio illuminato per tutto settembre; Bussolengo prolungherà il segno fino al 21 settembre.

È una mobilitazione nata in larga parte dalla risposta diretta e spontanea dei sindaci veneti. Non una semplice scenografia, ma il riconoscimento pubblico delle persone con SLA, delle loro famiglie e della rete di volontari e professionisti che le accompagna ogni giorno.

“Quarantatré luci non sono un gesto ornamentale: sono 40 comunità che dicono alle persone con SLA e alle loro famiglie ‘sappiamo che ci siete e vogliamo esserci’. Ai sindaci veneti va il nostro grazie più sincero per una risposta tanto ampia quanto spontanea. Se in una sera il Veneto sa accorciare le distanze con la luce, il nostro compito è accorciarle ogni giorno con servizi, competenze e cura. È esattamente la sfida di Ovunque Vicini”
Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA

DAL SEGNO ALLA CURA CON OVUNQUE VICINI

Il Veneto è una delle tre Regioni da cui è partita la sperimentazione di Ovunque Vicini, il nuovo modello nazionale promosso da AISLA per portare competenze specialistiche, orientamento e accompagnamento nei luoghi di vita delle persone. Il progetto collega centri clinici, servizi territoriali e domicilio attraverso una Centrale Operativa attiva dodici ore al giorno, dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, teleconsulti e televisite, con un primo contatto entro quattro ore dalla richiesta.

Il progetto è realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, e con il contributo di Intesa Sanpaolo. Ovunque Vicini ha una durata di 24 mesi e l’obiettivo di accompagnare 1.000 persone con SLA, formare 350 caregiver e costruire protocolli operativi replicabili. Non sostituisce il sistema pubblico: lo rende più accessibile, agevola la rete dei servizi sanitari e sociosanitari e aiuta la famiglia a non diventare l’unica regia di una complessità enorme.

UNA RETE COSTRUITA DA FAMIGLIE E VOLONTARI

La programmazione regionale colloca nell’ordine di circa 500 le persone con SLA in Veneto. Dietro questo dato ci sono intere famiglie e bisogni che attraversano tutte le fasi della malattia. AISLA è presente a Belluno, Padova, Venezia, Verona e Vicenza, con realtà nate e cresciute grazie all’impegno di familiari e volontari. Ascolto, supporto psicologico, trasporti attrezzati, interventi domiciliari, orientamento ai servizi, formazione e raccolta fondi compongono un patrimonio sociale che tiene insieme i territori e collabora con la rete clinica.

Per una malattia ad alta complessità, la qualità non coincide soltanto con l’eccellenza della prestazione ospedaliera. Si misura nella capacità di garantire continuità tra neurologia, pneumologia, nutrizione, riabilitazione, cure palliative, sostegno psicologico e sociale, rispettando le scelte della persona e rendendo possibile la permanenza a casa quando è desiderata.

IL 20 SETTEMBRE LA MOBILITAZIONE CONTINUA

Domenica 20 settembre la Giornata Nazionale SLA proseguirà in almeno 15 località venete: Mogliano Veneto, San Donà di Piave, Treviso, Padova, Arzignano, Thiene, Bassano del Grappa, Cittadella, Carbonera, Dolo, San Giorgio in Bosco, Grantorto, Chioggia, Legnago e Mestre. Con la Barbera d’Asti DOCG della campagna Un contributo versato con gusto, AISLA raccoglierà fondi per il supporto psicologico ed educativo ai bambini e ai ragazzi che crescono accanto a una persona con SLA. Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti a livello nazionale.

IL VENETO IN VERDE

Belluno: Longarone, Pedavena

Padova: Albignasego, Anguillara Veneta, Camposampiero, Padova, Ponte San Nicolò, Pozzonovo, San Giorgio in Bosco, Tombolo, Trebaseleghe, Villafranca Padovana

Rovigo: Fratta Polesine, Occhiobello, Porto Viro

Treviso: Casier, Castelfranco Veneto, Conegliano, Fontanelle, Fonte, Gorgo al Monticano, Maser, Miane, Ponte di Piave, Villorba

Venezia: Venezia e Mestre, Campolongo Maggiore, Chioggia, Jesolo, Noventa di Piave, San Michele al Tagliamento, Teglio Veneto, Jesolo

Verona: Bussolengo, Legnago, Salizzole, Sant’Ambrogio di Valpolicella, Valeggio sul Mincio

Vicenza: Breganze, Marostica, Montebello Vicentino, Schio, Thiene

Le adesioni dei Comuni sono in continuo aggiornamento su https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla/

AISLA APS

AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica è il punto di riferimento nazionale per le persone con SLA e le loro famiglie. Dal 1983 promuove tutela dei diritti, informazione, formazione, ricerca scientifica e sostegno concreto, attraverso una rete territoriale di volontari, familiari, professionisti e sezioni locali.